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FEVEREIRO ROXO - FIBROMIALGIA


Oi pockets!
Hoje o assunto é serio, você já ouviu falar de Fibromialgia?
O mês de fevereiro é o mês de falar sobre esta doença que por não ser algo possível de se ver a olho nú muitas vezes e tratada com descaso e preconceito.
Para conhecer mais desta triste realidade colhemos o depoimento de duas pessoas que sofrem com a doença. Acredito que apenas sendo sensíveis com a dor do outro, conhecendo suas dificuldades poderemos ser mais empáticos.


Me chamo, Raimunda Bentes de Brito, 42 anos, professora, casada e tenho dois filhos uma princesa e um príncipe. 

"Desde os meus 10 anos eu já tinha vestígios da fibromialgia, porém só aos 32 anos, em consulta com reumatologista, foi que ele me diagnosticou e comecei meu tratamento. Eu sentia muitas dores nas juntas, nos músculos, desânimo e dificuldade de concentração, que começou a me prejudicar no meu trabalho. A princípio eu não queria acreditar nessa possibilidade de ter que conviver com uma doença incurável e por mais que os médicos já tivessem me falado que com uma reeducação alimentar e atividade físicas eu teria uma qualidade de vida melhor, mas eu não tinha mais ânimo para pensar nessa possibilidade e tudo só ia de mal a pior. Aos 34 anos, após uma crise muito forte, passei por uma bateria de exames e fui ao reumatologista, que diagnosticou que eu teria adquirido também Síndrome de Sjogren (A Síndrome de Sjögren (SS) é uma doença auto-imune que se caracteriza principalmente pela manifestação de secura ocular e na boca associadas à presença de auto-anticorpos ou sinais de inflamação glandular) Os medicamento indicados me deram reações como taquicardia e sonolência durante o dia. Então, teoricamente, vivia melhor sem o remédio, no que se refere ao meu estado de alerta, porém, com o passar do tempo, a situação foi se agravando. Nada mudou radicalmente porque eu sempre convivi com ela, entretanto depois de uma crise forte houve uma piora. Eu acabei vivendo como duas pessoas, a que tem e a que não tem fibromialgia. A doença de uma certa forma tentava me impedir de fazer e eu me sentia melhor quando conseguia superar. No modo geral, é como superar em dobro ou em triplo; o estado emocional da pessoa conta muito. Em fevereiro de 2017 passei por uma crise muito forte e fui internada e diagnosticada também com síndrome do pânico, depressão. Passei 18 dias internada e depois que tive alta passei o resto do ano sem saber quem eu era de fato, muitas crises de dores e psicóticas. Passei a ser acompanhada por uma equipe médica de: reumatologista, fisioterapeuta, oftalmologista, neurologista, psicólogo e psiquiatra, alguns com acompanhamento semestral, fisioterapia e psicólogo semanal e psiquiatra trimestral. Depois dessa internação já passei por muitas, umas 8, todas não menos de 10 dias de internação. A última foi em maio de 2019 quando fui diagnosticada com Lúpus. Faço uso de vários medicamentos, a acupuntura surtiu efeito em relação à dor, e o psicólogo ajudou a aliviar a carga emocional.

Família: No início quando nem eu mesma sabia o que eu tinha, eu não era compreendida, foi muito difícil, muitas discussões que só me deixavam mais para baixo ainda. Ter que cuidar de casa, educar os filhos, dar atenção ao marido e ainda trabalhar fora, e não ser compreendida me desgastava muito mais e o stress para quem tem fibro é uma pólvora, aumentando as dores e isso te leva ao desequilíbrio psicológico. Porem a partir do ano de 2017, depois de todos nós termos passados por acompanhamentos psicológicos, minha família e eu aprendemos a lidar com essa enfermidade e hoje vivemos em paz e harmonia e sou compreendida e muita amada e muito feliz com a família que eu tenho.     
Trabalho: Como relatei no início sou professora e amo ser professora, porem por conta dessa doença desde o ano de 2012 fiquei impossibilitada de atuar. (Dores, stress, síndrome do pânico e perda de memória, tudo isso me impossibilitou de trabalhar novamente em sala de aula).
Sociedade: Foi e é a parte mais difícil para mim enfrentar, as pessoas te olham e te julgam pela tua aparência, pensam que você não tem nada que tudo e fingimento, não conhecem a sua luta e falam coisas que nos fere grandemente. Hoje busco não ligar muito para isso. (Costumo dar minhas satisfações para quem merece de fato e de direito). Hoje prefiro ficar mais reservada no meu cantinho, e isso não me maltrata pelo contrário eu sinto uma paz enorme.
Aprendizado: Durante a maior crise, foi quando eu mais amadureci. A doença não só te faz sofrer, mas também te faz enxergar o mundo de uma outra forma. A bíblia diz no livro de Isaías 53.4: “Certamente, ele tomou sobre si as nossas enfermidades e as nossas dores levou sobre si; e nós o reputávamos por aflito, ferido de Deus e oprimido.”. Aprendi a confiar mais em Deus e a exercitar a minha fé e hoje quando eu me levanto todas as manhãs eu acredito que esse dia será melhor que ontem e que amanhã será melhor ainda.

O segundo relato é de uma amiga literária:

Me chamo, Beatriz Castilho, 47anos, trabalho como babá.
Olha ter esta síndrome é acorda cada dia mais cansada , dormir e acordar com sono e cansada. Uma dor que para uns e nada em nos e dez vez maior e uma dor que não tem local certo cada hora em um lugar, não tem remédio que tira a dor você toma antidepressivo para não enlouquecer, por você começar a desconfiar que o que as pessoas falam deve ser verdade ,você e preguiçosa não existe uma pessoa que sinta tanta dor que se você fizer exercício você melhore, mas você não consegue nem andar, quanto mais fazer exercícios.
Em questão de família muitos ignoram fingem que não estão te vendo e outros até tentam te entender mas se cansam de você estar sempre mal.
Em questão de ajuda governamental nunca procurei.
Sintomas, são diversos tipo dores nas articulações, meus dedos estão deformando, síndrome das pernas agitadas (um nervosismos noturno nas pernas) dores de cabeça constantes perca de memória vista embaçada e nervosismos, eu ainda tenho ansiedade e taquicardia.

Os relatos deixam a gente emocionado por ver toda a dor com a qual estas mulheres tem de conviver todos os dias.


Para você conhecer um pouco mais sobre o assunto, vamos deixar aqui uma dica de livro da autora Diane Bergher.



Sinopse: Através de pequenos textos reflexivos e emocionantes, a romancista Diane Bergher traz o comovente relato, enquanto portadora da síndrome da fibromialgia; os primeiros anos de convívio com a enfermidade, como a enfrentou e como a escrita lhe confortou para superar a dor e a perda de uma vida que jamais seria a mesma. São palavras de força e incentivo que trazem luz e confortam a alma daqueles que, como ela, passaram ou passam por aflições que os atormentam.

O livro é curtinho e pode ser encontrado disponível no KU ou adquirido ebook pela amazon Aqui.

Espero que estes relatos tenham feito você pensar um pouco sobre esta doença e ser mais empático com seus portadores.

Beijos,




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